Die Kiste der Pandora......

Dies ist eine Seite auf der ich über meine Gedanken schreiben werde, Dinge die mich bewegen die mich ärgern und die mir keine Ruhe lassen Dinge die jeden Tag um mich herum passieren.....seid gespannt was aus dieser Kiste der Pandora heraus quillt.......

Tuesday, August 26, 2014

Hallo Leute,

ich war nach unserem Urlaub, von dem ich euch als letztes berichtet habe, leider eine Weile ausgeschaltet.
Mir ging es schon die letzten Monate nie richtig gut, was sich dann von Woche zu Woche verschlimmerte.
Diesmal war meine Stoffwechselkrankheit ( akute intermetierende Porphyrie)
daran Schuld.

Ich habe seit Monaten stark abgenommen, bis zum heutigen Tag 35 Kilo, aber ungewollt, weil ich wegen der Porphyrie, eigentlich nicht abnehmen darf oder kann.
Niemand konnte mir so richtig erklären warum ich plötzlich und stätig, abnahm.
Mein Neurologe tippte auf das neue Medikament ( Keppra), das ich wegen meiner Epilepsie, nehmen muß, aber die Umstellung ist schon etwas her.

Irgendwie nam das niemand so wirklich ernst......
Ich bekam dann mit der Zeit, ziemlich Gleichgewichtsstörungen, mir war nur noch Schwindlig und ich konnte mich kaum noch auf den beinen halten.
Dazu kam das ich, die letzen Wochen, ständig magenkrämpfe hatte, hauptsächlich nach dem Essen, egal was und wieviel oder wenig ich aß, ich konnte das Essen noch nicht mal mehr riechen, dann wurde mir sofort schlecht.

Mein Freund drängte dann darauf ins Krankenhaus zu fahren, da auch meine Ärztin mich einweisen wollte, gab ich nach einiger Zeit nach, da ich kaum noch alleine stehen konnte.

Die haben mich sofort untersucht und mich auch da behalten....nach einigen Untersuchungen, haben sie die Hände über Kopf zusammen geschlagen, es war wohl allerhöste Eisenbahn, einige Tage länger hätte ich meinen Zustand wohl nicht mehr durchgehalten :-(

Es stellte sich heraus das ich einen starken B12 Mangel hatte, so stark das sich schon die Schleinhäute im Magen auflösten, ich begam sofort B12 gespritzt und muß das wohl mein Leben lang bekommen, weil mein Stoffwechsel scheinbar nichts mehr aus der Nahrung heraus filtern kann.
Dann fanden die Ärzte heraus, das ich auch noch eine starke Blutarmut hatte.
Bei der Art meiner Stoffwechselkrankheit, ist es unter anderem, auch das Blut betroffen, das heißt, meine Blutplättchen gehen einfach kaputt und wenn ich einen Stoffwechsel-Anfall habe, bildet sich auch keine Blut mehr nach.....tollll
In der selben Nacht bekam ich auch noch 2 Blutkonserven, wonach es mit relativ schnell, etwas besser ging.

Die nächste Woche stellte man mich im Krankenhaus auf den Kopf und sie drehten mein Innerstes nach Außen....das mag man nicht wirklich...aber was sollsss.
Die Ärzte hatten den Verdacht, weil auch meine Symtome gepaßt hätten, das ich vielleicht Magen- oder Darmkrebs hätte....zum Glück bestätige sich nichts davon.

Ich bin jetzt wieder seit einigen Tagen zu Hause, es geht mir etwas besser, die Erholung wird einige Zeit in Anspruch nehmen, aber egal.
Aber von was mein kompletter Stoffwechsel Zusammenbruch, nun wirklich gekommen ist, konnte mir niemand erklären, eigentlich wie immer....meine Krankheit ist zu selten, man rätselt herum.

Ich hoffe ich habe das erstmal überstanden, mein Gewicht bleibt im den letzten 14 Tagen bei dem selben Gewicht stehen, wäre ja toll wenn es so bleibt, denn auch das ständige abnehmen hat den Porphyrie Schub ausgelöst.
Mein Stoffwechsel bildet seit einigen Tagen wieder alleine Blut nach, sonst hätten sie mich auch nicht entlassen.
Ich hoffe meine Erholung schreitet weiter vorran, ich könnte es brauchen mich mal wieder gut zu fühlen.

bis bald
eure Geli